Blogger Astrid Plugge maakt voor Technologie voor Thuis een serie blogs over haar zoektocht naar de juiste zorgtechnologie die een aanvulling kan zijn op de zorg van haar zoon met zware, medicijn-resistente, epilepsie. In deze blog vertelt Astrid over haar ervaring met de Nightwatch die waarschuwt bij nachtelijke epilepsie aanvallen.

Mijn zoon Ilya lijdt aan ernstige epilepsie (moeilijk instelbare refractaire epilepsie). Hoewel er geen duidelijke diagnose is gesteld, lijkt zijn toestand te verergeren. We hebben al tientallen medicijnen geprobeerd, maar niets heeft geholpen. Ilya is 11 jaar oud en houdt van filmpjes kijken, grapjes maken en de scouting. Helaas kan Ilya niet op de openbare weg fietsen, niet zwemmen en niet alleen thuis zijn vanwege zijn epilepsie. Hij heeft voortdurend aanvallen, waardoor hij chronisch vermoeid is en zich nooit echt 100% voelt. Een normaal leven als een typische 11-jarige zit er voor hem niet in.

Meeste zorgen

Maar dat is niet wat mijn man en mij ’s nachts wakker houdt. Het is SUDEP, een afkorting voor ‘sudden unexpected death in epilepsy’ (plotselinge onverwachte dood bij epilepsie), dat ons de meeste zorgen baart. Het is de belangrijkste doodsoorzaak gerelateerd aan epilepsie. 20% van de patiënten met onbeheersbare epilepsie overlijdt eraan gedurende hun leven. Over deze cijfers proberen we niet al te vaak na te denken, maar ze schieten ons evengoed regelmatig te binnen.

Constant waakzaam

Het welzijn van Ilya staat altijd bovenaan onze prioriteitenlijst, dus we zijn altijd alert. Dat betekent ook dat we als ouders zelden een goede nachtrust krijgen, omdat we altijd luisteren naar mogelijke aanvallen tijdens de nacht. Slapen betekent voor ons constant waakzaam zijn voor mogelijke aanvallen.

Aanvalsdetectie

Door adviseur zorgtechnologie Maurice van Mourik van de gemeente Den Haag zijn we geattendeerd op de Nightwatch. De Nightwatch is een geavanceerde oplossing voor het monitoren van epilepsiepatiënten tijdens de slaap. Het bestaat uit een armband met een apparaatje dat continu de hartslag en beweging registreert. Bij een detectie van een mogelijke epileptische aanval wordt er een alarm afgegeven. Het apparaat kan worden aangesloten op internet, zodat aanvallen beter in kaart kunnen worden gebracht. Ook kun je de Nightwatch aan een telefoon koppelen, zodat mensen gebeld kunnen worden wanneer een mogelijke epileptische aanval wordt gedetecteerd.

Slaapgebrek

We hebben de kans gegrepen om de Nightwatch voor een maand te testen, in de hoop dat het ons eindelijk wat rust zou brengen en onze zorgen zou verminderen. Van de medewerkers van de Nightwatch hebben we een demonstratie en uitleg gekregen over hoe het werkt. Ilya kreeg zelfs een leuk boekje en een knuffel mee die samen met het apparaat over hem zouden waken. Thuis hebben we de Nightwatch geïnstalleerd, maar helaas verliepen de nachten niet zoals we hadden gehoopt. Het Nightwatch-alarm ging herhaaldelijk af en leek valse waarschuwingen te geven door bewegingen en veranderingen in hartslag die geen aanvallen waren te interpreteren als aanvallen. Ilya is een onrustige slaper en maakt regelmatig bewegingen gedurende de nacht, wat het alarm activeerde. Bovendien heeft hij een breed scala aan aanvallen, niet alleen tonisch-clonische aanvallen, maar ook atone en absence aanvallen, hoewel deze laatste minder gevaarlijk zijn. Het alarm ging dus vaker af dan nodig was, wat ons nog meer slaapgebrek bezorgde. En soms ging het Nightwatch-alarm juist niet af, terwijl we Ilya verstijfd of bezweet in zijn bed aantroffen wat duidelijke tekenen van een aanval waren.

Onverwachts

We kregen dezelfde resultaten of we de band nou om zijn arm of zijn been bevestigden. Na overleg met de medewerkers van de Nightwatch, die zeer behulpzaam waren, besloten we de Nightwatch op de router aan te sluiten. Op deze manier werden de aanvallen beter geregistreerd en konden we precies zien waarom het alarm afging. Dit gaf ons meer inzicht in wat vals alarm was en wat echte epileptische activiteiten waren.

En toen gebeurde er iets onverwachts. Onze zoon had plotseling veel betere nachten zonder aanvallen. Hoewel dit geweldig was voor ons en we in geen jaren meer zulke nachten hadden meegemaakt, hebben we de Nightwatch dus niet meer kunnen testen in de afgelopen anderhalve week.

Toch overwegend positief

Ondanks dat de Nightwatch voor ons niet de oplossing bleek te zijn waarop we hadden gehoopt, zijn we toch overwegend positief over het apparaat en zullen we het mensen aanraden die te maken hebben met epilepsie. Met name mensen die minder epileptische activiteiten hebben in hun hoofd. Deze technologische vooruitgang is veelbelovend en zou vergoed moeten worden wat nu niet het geval is. De Nightwatch kan een wereld van verschil maken voor gezinnen die te maken hebben met tonisch-clonische epileptische aanvallen, waarbij ademstilstand optreedt en medische hulp noodzakelijk is. Of voor epilepsiepatiënten die alleen wonen of in begeleid wonen verblijven. We zijn ervan overtuigd dat het een waardevol hulpmiddel is dat gemoedsrust en zelfstandigheid biedt.

Mijn zoektocht gaat onvermoeibaar door, in de overtuiging dat ergens daarbuiten het ideale hulpmiddel op ons wacht.