Блогърката Astrid Plugge създава поредица от блогове за Technology for Home относно търсенето й на правилната здравна технология, която може да допълни грижите за нейния син с тежка, резистентна на лекарства епилепсия. В този блог Астрид разказва за своя опит с Nightwatch, който предупреждава за нощни пристъпи на епилепсия.

Синът ми Иля страда от тежка епилепсия (трудно рефрактерна епилепсия). Въпреки че не е поставена ясна диагноза, изглежда състоянието му се влошава. Пробвахме десетки лекарства, но нищо не помогна. Иля е на 11 години и обича да гледа видеоклипове, да се шегува и да търси. За съжаление Иля не може да кара колело по обществените пътища, да плува или да бъде сам вкъщи поради епилепсията си. Той има постоянни гърчове, което го прави хронично уморен и никога не усеща 100%. За него не е възможен нормален живот на типично 11-годишно дете.

Най-загрижени

Но не това ни държи будни през нощта със съпруга ми. Това е SUDEP, съкращение от „внезапна неочаквана смърт при епилепсия“, което ни тревожи най-много. Това е водещата причина за смърт, свързана с епилепсия. 20% от пациентите с неконтролируема епилепсия умират от нея през живота си. Опитваме се да не мислим за тези цифри твърде често, но те все пак ни хрумват редовно.

Постоянно нащрек

Благосъстоянието на Иля винаги е на първо място в нашия списък с приоритети, така че винаги сме нащрек. Това също означава, че като родители рядко се наспиваме добре, защото винаги се ослушваме за възможни атаки през нощта. За нас спането означава да бъдем постоянно нащрек за възможни атаки.

Откриване на атаки

Бяхме привлечени от Nightwatch от съветника по здравни технологии Морис ван Мурик от община Хага. Nightwatch е усъвършенствано решение за наблюдение на пациенти с епилепсия по време на сън. Състои се от гривна с устройство, което непрекъснато записва пулса и движението. При установяване на възможен епилептичен припадък се издава аларма. Устройството може да бъде свързано към интернет, така че атаките да могат да бъдат по-добре картографирани. Можете също така да свържете Nightwatch към телефон, така че хората да могат да бъдат обаждани, когато бъде открита възможна епилептична атака.

Липса на сън

Възползвахме се от възможността да тестваме Nightwatch за един месец, надявайки се, че най-накрая ще ни донесе малко спокойствие и ще намали притесненията ни. Служителите на Nightwatch ни направиха демонстрация и обяснение как работи. Иля дори получи хубава книжка и пухкава играчка, която да го пази заедно с устройството. Инсталирахме Nightwatch у дома, но за съжаление нощите не минаха както се надявахме. Алармата на Nightwatch се задейства многократно и изглежда дава фалшиви сигнали, като тълкува движения и промени в сърдечната честота, които не са припадъци, като припадъци. Иля спи неспокойно и прави чести движения през нощта, което задейства алармата. Освен това той има широк спектър от гърчове, не само тонично-клонични гърчове, но и атонични и абсанси, въпреки че последните са по-малко опасни. Така алармата се включваше по-често от необходимото, което ни причиняваше още повече недоспиване. А понякога алармата на Nightwatch не се включваше, въпреки че намирахме Иля замръзнал или потен в леглото си, което бяха ясни признаци на нападение.

Неочаквано

Получихме едни и същи резултати, независимо дали поставихме лентата на ръката или крака му. След консултация със служителите на Nightwatch, които бяха много полезни, решихме да свържем Nightwatch към рутера. По този начин атаките бяха по-добре регистрирани и можехме да видим защо точно се е включила алармата. Това ни даде повече представа за това какво е фалшива тревога и какво е истинска епилептична активност.

И тогава се случи нещо неочаквано. Нашият син внезапно имаше много по-добри нощи без припадъци. Въпреки че това беше страхотно за нас и не бяхме преживявали нощи като тази от години, не успяхме да тестваме Nightwatch през последната седмица и половина.

Все още предимно положителни

Въпреки че Nightwatch не се оказа решението, на което се надявахме, ние все още сме до голяма степен положителни за устройството и ще го препоръчаме на хора, които се занимават с епилепсия. Особено хора, които имат по-малко епилептични дейности в главите си. Този технологичен прогрес е обещаващ и трябва да бъде компенсиран, което в момента не е така. Nightwatch може да промени света на семействата, които имат тонично-клонични епилептични припадъци, които причиняват спиране на дишането и изискват медицинска помощ. Или за пациенти с епилепсия, които живеят сами или в асистиран живот. Вярваме, че това е ценен инструмент, който осигурява спокойствие и независимост.

Търсенето ми продължава неуморно, с вярата, че някъде там идеалният инструмент ни очаква.