博主 Astrid Plugge 正在为 Technology for Home 创建一系列博客,讲述她寻找合适的医疗技术,以补充对患有严重耐药性癫痫的儿子的护理。在这篇博客中,阿斯特丽德谈论了她使用《夜巡》的经历,《夜巡》警告夜间癫痫发作。
我的儿子伊利亚患有严重的癫痫症(难治性癫痫)。尽管尚未做出明确诊断,但他的病情似乎正在恶化。我们尝试了几十种药物,但没有任何效果。 Ilya 11 岁,喜欢看视频、开玩笑和侦察。不幸的是,由于患有癫痫症,伊利亚无法在公共道路上骑自行车、游泳或独自在家。他经常癫痫发作,这使他长期疲劳,从未真正感受到 100%。对于他来说,正常的 11 岁孩子的生活是不可能的。
最关心的问题
但这并不是让我和我丈夫彻夜难眠的原因。最让我们担心的是SUDEP,它是“癫痫猝死”的缩写。它是与癫痫相关的死亡的主要原因。 20% 无法控制的癫痫患者在其一生中死于该病。我们尽量不经常思考这些数字,但它们仍然经常出现在我们的脑海中。
时刻保持警惕
伊利亚的福祉始终是我们的首要任务,因此我们始终保持警惕。这也意味着作为父母,我们很少能睡个好觉,因为我们总是在夜间监听可能的攻击。对我们来说,睡眠意味着时刻警惕可能发生的袭击。
攻击检测
来自海牙市的医疗技术顾问 Maurice van Mourik 吸引了我们。 Nightwatch 是一种用于监测睡眠期间癫痫患者的先进解决方案。它由一个带有连续记录心率和运动装置的手镯组成。当检测到可能的癫痫发作时,就会发出警报。该设备可以连接到互联网,以便更好地映射攻击。您还可以将 Nightwatch 连接到电话,以便在检测到可能的癫痫发作时呼叫人员。
睡眠不足
我们借此机会对夜巡进行了一个月的测试,希望它最终能给我们带来一些平静,减少我们的担忧。 Nightwatch 的员工向我们演示并解释了它的工作原理。伊利亚甚至收到了一本好书和一个可爱的玩具,可以和该设备一起照顾他。我们在家里安装了守夜人,但不幸的是,夜晚并没有像我们希望的那样过去。守夜人警报反复响起,似乎通过将非癫痫发作的运动和心率变化解释为癫痫发作而发出错误警报。伊利亚(Ilya)睡眠不安,夜间频繁活动,从而触发了警报。此外,他的癫痫发作范围很广,不仅有强直阵挛性癫痫发作,还有失张力性癫痫发作和失神性癫痫发作,尽管后者危险性较小。因此,闹钟响得比必要的还要频繁,这导致我们更加缺乏睡眠。有时,守夜人警报没有响起,尽管我们发现伊利亚在床上冻僵或出汗,这是明显的袭击迹象。
意外
无论将带子戴在他的手臂还是腿上,我们都得到了相同的结果。在咨询了 Nightwatch 工作人员后,他们非常乐于助人,我们决定将 Nightwatch 连接到路由器。这样可以更好地记录攻击,我们可以准确地了解警报响起的原因。这让我们更深入地了解什么是误报、什么是真正的癫痫活动。
然后意想不到的事情发生了。我们儿子的夜晚突然好多了,没有癫痫发作。虽然这对我们来说很棒,而且我们已经很多年没有经历过这样的夜晚了,但在过去的一周半里我们还没有能够测试守夜人。
仍以积极为主
尽管 Nightwatch 并没有成为我们所希望的解决方案,但我们仍然对该设备持积极态度,并将向癫痫患者推荐它。特别是大脑中癫痫活动较少的人。这种技术进步是有希望的,应该得到补偿,但目前情况并非如此。守夜人可以为患有强直阵挛性癫痫发作的家庭带来很大的帮助,这种癫痫发作会导致呼吸骤停并需要医疗护理。或者对于独居或在辅助生活中的癫痫患者。我们相信它是一个有价值的工具,可以让您安心和独立。
我不知疲倦地继续寻找,相信理想的工具就在某个地方等着我们。