Blog yazarı Astrid Plugge, Ev Teknolojisi için ciddi, ilaca dirençli epilepsi hastası oğlunun bakımını destekleyebilecek doğru sağlık teknolojisi arayışını konu alan bir dizi blog oluşturuyor. Bu blogda Astrid, gece epilepsi ataklarına karşı uyarıda bulunan Gece Nöbeti ile olan deneyimini anlatıyor.

Oğlum İlya şiddetli epilepsi hastası (zor dirençli epilepsi). Henüz net bir teşhis konulamamasına rağmen durumunun kötüleştiği görülüyor. Onlarca ilaç denedik ama hiçbirinin faydası olmadı. İlya 11 yaşında ve video izlemeyi, şakalaşmayı ve izciliği seviyor. Ne yazık ki İlya epilepsi hastası olduğu için halka açık yollarda bisiklet kullanamıyor, yüzemiyor ve evde yalnız kalamıyor. Sürekli nöbet geçiriyor, bu da onu kronik olarak yoruyor ve hiçbir zaman 100%'yi gerçekten hissetmiyor. Tipik bir 11 yaşındaki çocuğun normal bir yaşamı onun için mümkün değildir.

En çok endişe duyanlar

Ama kocamı ve beni geceleri uyanık tutan şey bu değil. Bizi en çok endişelendiren 'epilepside beklenmedik ani ölüm' ifadesinin kısaltması olan SUDEP'tir. Epilepsiye bağlı ölümlerin önde gelen nedenidir. Kontrol edilemeyen epilepsisi olan hastaların 20%'si yaşamları boyunca bundan ölür. Bu rakamları çok sık düşünmemeye çalışıyoruz ama yine de düzenli olarak aklımıza geliyorlar.

Sürekli tetikte

İlya'nın sağlığı her zaman öncelik listemizin başında yer alıyor, bu nedenle her zaman tetikteyiz. Bu aynı zamanda ebeveynler olarak nadiren iyi bir gece uykusu alabildiğimiz anlamına da gelir, çünkü gece boyunca olası saldırılara karşı her zaman tetikte oluruz. Bizim için uyumak, olası saldırılara karşı sürekli tetikte olmak demektir.

Saldırı tespiti

Lahey belediyesinden sağlık teknolojisi danışmanı Maurice van Mourik tarafından Nightwatch'a çekildik. Nightwatch, epilepsi hastalarını uyku sırasında izlemeye yönelik gelişmiş bir çözümdür. Kalp atış hızını ve hareketi sürekli olarak kaydeden bir cihazın bulunduğu bir bileklikten oluşur. Olası bir epileptik nöbet tespit edildiğinde alarm verilir. Saldırıların daha iyi haritalanabilmesi için cihaz internete bağlanabiliyor. Ayrıca Nightwatch'ı bir telefona bağlayarak olası bir epilepsi krizi tespit edildiğinde kişilerin aranabilmesini sağlayabilirsiniz.

Uyku eksikliği

Sonunda bize biraz huzur getireceğini ve endişelerimizi azaltacağını umarak Nightwatch'ı bir ay boyunca test etme fırsatını değerlendirdik. Nightwatch çalışanları bize sistemin nasıl çalıştığına dair bir gösteri ve açıklama yaptı. Hatta Ilya'ya cihazla birlikte güzel bir kitap ve ona göz kulak olacak bir sevimli oyuncak bile verildi. Nightwatch'ı evimize kurduk ama ne yazık ki geceler umduğumuz gibi geçmedi. Nightwatch alarmı tekrar tekrar çalıyordu ve nöbet olmayan hareketleri ve kalp atış hızındaki değişiklikleri nöbet olarak yorumlayarak yanlış uyarılar veriyor gibi görünüyordu. İlya'nın huzursuz bir uykuda olması ve gece boyunca sık sık hareket etmesi alarmı tetikledi. Buna ek olarak, sadece tonik-klonik nöbetler değil, aynı zamanda atonik ve absans nöbetleri de olmak üzere geniş bir nöbet yelpazesine sahiptir, ancak ikincisi daha az tehlikelidir. Böylece alarm gereğinden fazla çaldı ve bu da daha fazla uyku yoksunluğu yaşamamıza neden oldu. Ve bazen İlya'yı yatağında donmuş veya terli halde bulmamıza rağmen Gece Nöbeti alarmı çalmadı ki bunlar açık bir saldırı işaretiydi.

Beklenmedik

Bandı koluna da bacağına da taksak aynı sonuçları aldık. Çok yardımcı olan Nightwatch personeline danıştıktan sonra Nightwatch'ı yönlendiriciye bağlamaya karar verdik. Bu şekilde saldırılar daha iyi kaydedildi ve alarmın neden çaldığını tam olarak anlayabildik. Bu bize neyin yanlış alarm ve neyin gerçek epileptik aktivite olduğu konusunda daha fazla fikir verdi.

Ve sonra beklenmedik bir şey oldu. Oğlumuz aniden nöbet geçirmeden çok daha iyi geceler geçirdi. Bu bizim için harika olsa da ve yıllardır böyle geceler yaşamamış olsak da, geçtiğimiz bir buçuk haftadır Nightwatch'ı test edemedik.

Hala çoğunlukla olumlu

Nightwatch umduğumuz çözüm olmasa da cihaz konusunda hâlâ büyük ölçüde olumluyuz ve onu epilepsiyle uğraşan kişilere tavsiye edeceğiz. Özellikle kafalarında daha az epileptik aktivite olan insanlar. Bu teknolojik ilerleme umut vericidir ve telafi edilmesi gerekmektedir, ancak şu anda durum böyle değildir. Nightwatch, solunum durmasına neden olan ve tıbbi müdahale gerektiren tonik-klonik epileptik nöbetlerle uğraşan aileler için büyük bir fark yaratabilir. Veya yalnız yaşayan veya yardımlı yaşamda yaşayan epilepsi hastaları için. İç huzuru ve bağımsızlığı sağlayan değerli bir araç olduğuna inanıyoruz.

İdeal aracın dışarıda bir yerlerde bizi beklediği inancıyla arayışım yorulmadan devam ediyor.