Bloggerul Astrid Plugge creează o serie de bloguri pentru Technology for Home despre căutarea ei pentru tehnologia medicală potrivită, care poate completa îngrijirea fiului ei cu epilepsie severă, rezistentă la medicamente. În acest blog, Astrid vorbește despre experiența ei cu Nightwatch, care avertizează asupra atacurilor de epilepsie nocturne.

Fiul meu Ilya suferă de epilepsie severă (epilepsie refractară dificilă). Deși nu a fost pus un diagnostic clar, starea lui pare să se înrăutățească. Am încercat zeci de medicamente, dar nimic nu a ajutat. Ilya are 11 ani și îi place să se uite la videoclipuri, să glumească și să cerceteze. Din păcate, Ilya nu poate merge cu bicicleta pe drumurile publice, nu poate înota sau nu poate fi singur acasă din cauza epilepsiei sale. Are crize constante, ceea ce îl obosește cronic și nu simte niciodată cu adevărat 100%. O viață normală ca un copil obișnuit de 11 ani nu este posibilă pentru el.

Cel mai preocupat

Dar nu asta ne ține pe soțul meu și pe mine treji noaptea. SUDEP, o abreviere pentru „moarte subită neașteptată în epilepsie”, este cea care ne îngrijorează cel mai mult. Este principala cauză de deces legată de epilepsie. 20% dintre pacienții cu epilepsie incontrolabilă mor din cauza acesteia în timpul vieții. Încercăm să nu ne gândim prea des la aceste cifre, dar totuși ne apar în mod regulat.

În mod constant vigilent

Bunăstarea lui Ilya este întotdeauna în fruntea listei noastre de priorități, așa că suntem mereu în alertă. Acest lucru înseamnă, de asemenea, că, în calitate de părinți, rar dormim bine, deoarece suntem mereu atenți la posibile atacuri în timpul nopții. Pentru noi, a dormi înseamnă a fi în permanență vigilenți la posibile atacuri.

Detectarea atacurilor

Am fost atrași de Nightwatch de consilierul în domeniul tehnologiei medicale Maurice van Mourik din municipalitatea Haga. Nightwatch este o soluție avansată pentru monitorizarea pacienților cu epilepsie în timpul somnului. Este format dintr-o brățară cu un dispozitiv care înregistrează continuu ritmul cardiac și mișcarea. Când este detectată o posibilă criză epileptică, se emite o alarmă. Dispozitivul poate fi conectat la internet, astfel încât atacurile să poată fi mapate mai bine. De asemenea, puteți conecta Nightwatch-ul la un telefon, astfel încât oamenii să poată fi apelați atunci când este detectat un posibil atac de epilepsie.

Lipsa de somn

Am profitat de ocazie pentru a testa Nightwatch-ul timp de o lună, sperând că în sfârșit ne va aduce puțină liniște și ne va reduce grijile. Angajații Nightwatch ne-au oferit o demonstrație și o explicație despre cum funcționează. Ilya a primit chiar și o carte drăguță și o jucărie drăguță care să-l vegheze împreună cu dispozitivul. Am instalat Nightwatch-ul acasă, dar, din păcate, nopțile nu au mers așa cum ne-am sperat. Alarma Nightwatch s-a declanșat în mod repetat și a părut să dea alerte false interpretând mișcările și modificările ritmului cardiac care nu erau convulsii ca convulsii. Ilya doarme agitat și face mișcări frecvente în timpul nopții, ceea ce a declanșat alarma. În plus, are o gamă largă de convulsii, nu doar crize tonico-clonice, ci și crize atone și de absență, deși acestea din urmă sunt mai puțin periculoase. Așa că alarma a sunat mai des decât era necesar, ceea ce ne-a cauzat și mai multă privare de somn. Și uneori alarma Nightwatch nu se declanșa, deși l-am găsit pe Ilya înghețat sau transpirat în patul lui, ceea ce era semn clar de atac.

Neașteptat

Am obținut aceleași rezultate indiferent dacă i-am plasat banda pe braț sau pe picior. După ce ne-am consultat cu personalul Nightwatch, care a fost de mare ajutor, am decis să conectăm Nightwatch-ul la router. Astfel atacurile au fost mai bine înregistrate și am putut vedea exact de ce a sunat alarma. Acest lucru ne-a oferit mai multe informații despre ceea ce a fost o alarmă falsă și ceea ce a fost adevărata activitate epileptică.

Și apoi s-a întâmplat ceva neașteptat. Fiul nostru a avut deodată nopți mult mai bune fără convulsii. Deși acest lucru a fost grozav pentru noi și nu am mai experimentat nopți ca asta de ani de zile, nu am putut testa Nightwatch-ul în ultima săptămână și jumătate.

Încă în mare parte pozitiv

Deși Nightwatch nu s-a dovedit a fi soluția pe care am sperat-o, suntem totuși pozitivi în ceea ce privește dispozitivul și îl vom recomanda persoanelor care se confruntă cu epilepsie. În special persoanele care au mai puține activități epileptice în cap. Acest progres tehnologic este promițător și ar trebui compensat, ceea ce nu este cazul în prezent. Nightwatch poate face o lume de diferență pentru familiile care se confruntă cu crize epileptice tonico-clonice, care provoacă stop respirator și necesită asistență medicală. Sau pentru pacienții cu epilepsie care locuiesc singuri sau în regim de viață asistată. Credem că este un instrument valoros care oferă liniște sufletească și independență.

Căutarea mea continuă neobosit, cu convingerea că undeva acolo, instrumentul ideal ne așteaptă.