Blogerka Astrid Plugge prowadzi dla Technology for Home serię blogów na temat poszukiwań odpowiedniej technologii opieki zdrowotnej, która mogłaby uzupełnić opiekę nad jej synem chorym na ciężką, lekooporną padaczkę. Na tym blogu Astrid opowiada o swoich doświadczeniach ze Strażą Nocną, która ostrzega przed nocnymi atakami epilepsji.

Mój syn Ilya cierpi na ciężką padaczkę (trudną padaczkę oporną na leczenie). Choć nie postawiono jednoznacznej diagnozy, jego stan wydaje się pogarszać. Próbowaliśmy dziesiątek leków, ale nic nie pomogło. Ilya ma 11 lat i uwielbia oglądać filmy, żartować i harcerstwo. Niestety Ilya ze względu na epilepsję nie może jeździć na rowerze po drogach publicznych, pływać ani przebywać sam w domu. Ma ciągłe ataki, przez co jest chronicznie zmęczony i nigdy tak naprawdę nie czuje 100%. Normalne życie typowego 11-latka nie jest dla niego możliwe.

Najbardziej zaniepokojony

Ale nie to nie pozwala mi i mojemu mężowi zasnąć w nocy. Najbardziej niepokoi nas SUDEP, skrót od „nagła, niespodziewana śmierć w przebiegu padaczki”. Jest to główna przyczyna zgonów związanych z padaczką. 20% pacjentów z niekontrolowaną padaczką umiera z jej powodu w ciągu swojego życia. Staramy się nie myśleć o tych liczbach zbyt często, a mimo to przychodzą nam one na myśl regularnie.

Stale czujny

Dobro Ilyi jest zawsze na szczycie naszej listy priorytetów, dlatego zawsze jesteśmy czujni. Oznacza to również, że jako rodzice rzadko śpimy dobrze, ponieważ w nocy zawsze nasłuchujemy ewentualnych ataków. Dla nas sen oznacza ciągłą czujność na możliwe ataki.

Wykrywanie ataku

Do Nocnej Straży przyciągnął nas doradca ds. technologii opieki zdrowotnej Maurice van Mourik z gminy Haga. Nightwatch to zaawansowane rozwiązanie umożliwiające monitorowanie pacjentów chorych na padaczkę podczas snu. Składa się z bransoletki z urządzeniem, które na bieżąco rejestruje tętno i ruch. W przypadku wykrycia możliwego napadu padaczkowego generowany jest alarm. Urządzenie można podłączyć do Internetu, co pozwala lepiej mapować ataki. Możesz także podłączyć Nightwatch do telefonu, aby móc zadzwonić do osoby, gdy zostanie wykryty możliwy atak epilepsji.

Brak snu

Korzystaliśmy z okazji, aby przez miesiąc testować Nightwatch, mając nadzieję, że w końcu przyniesie nam to trochę spokoju i zmniejszy nasze zmartwienia. Pracownicy Nightwatch zademonstrowali nam i wyjaśnili, jak to działa. Ilya dostał nawet fajną książeczkę i przytulankę, która wraz z urządzeniem miała nad nim czuwać. Zainstalowaliśmy Nightwatch w domu, ale niestety noce nie przebiegały tak, jak się spodziewaliśmy. Alarm Nocnej Straży włączał się wielokrotnie i wydawał się dawać fałszywe alarmy, interpretując ruchy i zmiany częstości akcji serca, które nie były napadami, jako napady. Ilya ma niespokojny sen i często wykonuje ruchy w nocy, co uruchomiło alarm. Ponadto ma szeroką gamę napadów, nie tylko napadów toniczno-klonicznych, ale także napadów atonicznych i nieświadomości, chociaż te ostatnie są mniej niebezpieczne. Alarm włączał się więc częściej niż to konieczne, co powodowało jeszcze większą deprywację snu. Czasami alarm Nocnej Straży nie włączał się, mimo że Ilyę znaleźliśmy zamarzniętego lub spoconego w łóżku, co było wyraźnymi oznakami ataku.

Nieoczekiwany

Uzyskaliśmy takie same wyniki niezależnie od tego, czy założyliśmy opaskę na ramię, czy na nogę. Po konsultacji z obsługą Nightwatch, która była bardzo pomocna, zdecydowaliśmy się podłączyć Nightwatch do routera. W ten sposób ataki były lepiej rejestrowane i mogliśmy dokładnie zobaczyć, dlaczego włączył się alarm. Dało nam to lepszy wgląd w to, co jest fałszywym alarmem, a co prawdziwą aktywnością epileptyczną.

I wtedy wydarzyło się coś nieoczekiwanego. Nasz syn nagle miał dużo lepsze noce bez napadów. Chociaż było to dla nas świetne i nie przeżyliśmy takich nocy od lat, nie mieliśmy okazji przetestować Nightwatch przez ostatnie półtora tygodnia.

Nadal w większości pozytywne

Choć Nightwatch nie okazał się rozwiązaniem, na jakie liczyliśmy, to i tak jesteśmy o nim w dużej mierze pozytywnie nastawieni i będziemy go polecać osobom zmagającym się z padaczką. Zwłaszcza ludzie, którzy mają mniej epileptycznych zajęć w głowach. Ten postęp technologiczny jest obiecujący i należy go kompensować, co obecnie nie ma miejsca. Nightwatch może znacząco pomóc rodzinom zmagającym się z toniczno-klonicznymi napadami padaczkowymi, które powodują zatrzymanie oddechu i wymagają pomocy lekarskiej. Lub dla pacjentów z padaczką, którzy mieszkają samotnie lub pod opieką. Wierzymy, że jest to cenne narzędzie, które zapewnia spokój i niezależność.

Poszukiwania kontynuuję niestrudzenie, wierząc, że gdzieś tam czeka na nas idealne narzędzie.