La bloguera Astrid Plugge está creando una serie de blogs para Technology for Home sobre su búsqueda de la tecnología sanitaria adecuada que pueda complementar el cuidado de su hijo con epilepsia grave resistente a los medicamentos. En este blog, Astrid habla de su experiencia con Nightwatch, que advierte sobre ataques de epilepsia nocturna.

Mi hijo Ilya sufre de epilepsia grave (epilepsia refractaria difícil). Aunque no se ha hecho un diagnóstico claro, su condición parece estar empeorando. Hemos probado docenas de medicamentos, pero nada ha ayudado. Ilya tiene 11 años y le encanta ver vídeos, bromear y explorar. Lamentablemente, Ilya no puede andar en bicicleta por la vía pública, nadar ni estar solo en casa debido a su epilepsia. Tiene convulsiones constantes, lo que lo fatiga crónicamente y nunca se siente realmente 100%. Para él no es posible llevar una vida normal como la típica de un niño de 11 años.

La mayoría de las preocupaciones

Pero eso no es lo que nos mantiene despiertos a mi marido y a mí por la noche. Es la SUDEP, abreviatura de "muerte súbita e inesperada en epilepsia", la que más nos preocupa. Es la principal causa de muerte relacionada con la epilepsia. 20% de pacientes con epilepsia incontrolable mueren a causa de ella durante su vida. Intentamos no pensar demasiado en estas cifras, pero aun así se nos ocurren con regularidad.

Constantemente vigilante

El bienestar de Ilya siempre está en lo más alto de nuestra lista de prioridades, por eso estamos siempre alerta. Esto también significa que, como padres, rara vez dormimos bien por la noche, porque siempre estamos atentos a posibles ataques durante la noche. Para nosotros dormir significa estar constantemente atentos a posibles ataques.

Detección de ataques

Maurice van Mourik, asesor en tecnología sanitaria, del municipio de La Haya, nos atrajo a Nightwatch. Nightwatch es una solución avanzada para monitorear a los pacientes con epilepsia durante el sueño. Consiste en una pulsera con un dispositivo que registra continuamente la frecuencia cardíaca y el movimiento. Cuando se detecta un posible ataque epiléptico se emite una alarma. El dispositivo se puede conectar a Internet para poder mapear mejor los ataques. También puedes conectar Nightwatch a un teléfono, para poder llamar a las personas cuando se detecte un posible ataque epiléptico.

La falta de sueño

Aprovechamos la oportunidad para probar Nightwatch durante un mes, con la esperanza de que finalmente nos trajera algo de paz y redujera nuestras preocupaciones. Los empleados de Nightwatch nos hicieron una demostración y explicación de cómo funciona. Ilya incluso recibió un bonito libro y un peluche que lo cuidaría junto con el dispositivo. Instalamos Nightwatch en casa, pero lamentablemente las noches no transcurrieron como esperábamos. La alarma Nightwatch sonó repetidamente y pareció dar alertas falsas al interpretar como convulsiones movimientos y cambios en el ritmo cardíaco que no eran convulsiones. Ilya tiene el sueño inquieto y hace movimientos frecuentes durante la noche, lo que activó la alarma. Además, presenta un amplio abanico de convulsiones, no sólo tónico-clónicas, sino también atónicas y de ausencia, aunque estas últimas son menos peligrosas. Entonces la alarma sonó más de lo necesario, lo que nos provocó aún más falta de sueño. Y a veces la alarma de Nightwatch no sonaba, a pesar de que encontrábamos a Ilya congelado o sudoroso en su cama, lo que eran claros signos de un ataque.

Inesperado

Obtuvimos los mismos resultados ya sea que le pusiéramos la banda en el brazo o en la pierna. Después de consultar con el personal de Nightwatch, que fue de gran ayuda, decidimos conectar Nightwatch al enrutador. De esta manera los ataques quedaron mejor registrados y pudimos ver exactamente por qué sonó la alarma. Esto nos dio más información sobre qué era una falsa alarma y qué era una actividad epiléptica real.

Y entonces sucedió algo inesperado. De repente, nuestro hijo tuvo noches mucho mejores sin convulsiones. Aunque esto fue genial para nosotros y no habíamos experimentado noches como esta en años, no hemos podido probar Nightwatch en la última semana y media.

Sigue siendo mayormente positivo

Aunque Nightwatch no resultó ser la solución que esperábamos, todavía somos muy positivos acerca del dispositivo y lo recomendaremos a personas que padecen epilepsia. Particularmente personas que tienen menos actividades epilépticas en la cabeza. Este progreso tecnológico es prometedor y debería compensarse, lo que actualmente no es el caso. Nightwatch puede marcar una gran diferencia para las familias que padecen ataques epilépticos tónico-clónicos, que provocan un paro respiratorio y requieren atención médica. O para pacientes con epilepsia que viven solos o en residencias asistidas. Creemos que es una herramienta valiosa que proporciona tranquilidad e independencia.

Mi búsqueda continúa incansablemente, con la convicción de que en algún lugar nos espera la herramienta ideal.