تقوم المدونة Astrid Plugge بإنشاء سلسلة من المدونات لـ Technology for Home حول بحثها عن تكنولوجيا الرعاية الصحية المناسبة التي يمكن أن تكمل رعاية ابنها المصاب بالصرع الشديد المقاوم للأدوية. في هذه المدونة، تتحدث أستريد عن تجربتها مع Nightwatch، والتي تحذر من نوبات الصرع الليلية.

يعاني ابني إيليا من صرع شديد (صرع صعب المقاومة). وعلى الرغم من عدم وجود تشخيص واضح، يبدو أن حالته تتفاقم. لقد جربنا العشرات من الأدوية، ولكن لم يساعد أي شيء. إيليا يبلغ من العمر 11 عامًا ويحب مشاهدة مقاطع الفيديو والمزاح والاستكشاف. لسوء الحظ، لا يستطيع إيليا ركوب الدراجة على الطرق العامة أو السباحة أو البقاء بمفرده في المنزل بسبب إصابته بالصرع. يعاني من نوبات مستمرة، مما يجعله مرهقًا بشكل مزمن ولا يشعر أبدًا بـ 100%. إن الحياة الطبيعية كطفل نموذجي يبلغ من العمر 11 عامًا ليست ممكنة بالنسبة له.

الأكثر قلقا

لكن هذا ليس ما يبقيني وزوجي مستيقظين في الليل. إن SUDEP، وهو اختصار لعبارة "الموت المفاجئ غير المتوقع في الصرع"، هو أكثر ما يقلقنا. وهو السبب الرئيسي للوفاة المرتبطة بالصرع. 20% من المرضى الذين يعانون من الصرع الذي لا يمكن السيطرة عليه يموتون منه خلال حياتهم. نحاول ألا نفكر في هذه الأرقام كثيرًا، لكنها لا تزال تخطر على بالنا بانتظام.

يقظة باستمرار

إن رفاهية إيليا هي دائمًا على رأس قائمة أولوياتنا، لذلك نحن دائمًا في حالة تأهب. وهذا يعني أيضًا أننا كآباء نادرًا ما نحصل على نوم جيد ليلاً، لأننا نستمع دائمًا إلى الهجمات المحتملة أثناء الليل. بالنسبة لنا، النوم يعني أن نكون يقظين باستمرار تحسبًا لهجمات محتملة.

كشف الهجوم

لقد جذبنا إلى Nightwatch مستشار تكنولوجيا الرعاية الصحية موريس فان موريك من بلدية لاهاي. يعد Nightwatch حلاً متقدمًا لمراقبة مرضى الصرع أثناء النوم. يتكون من سوار مع جهاز يقوم بتسجيل معدل ضربات القلب والحركة بشكل مستمر. عند اكتشاف نوبة صرع محتملة، يتم إصدار إنذار. يمكن توصيل الجهاز بالإنترنت حتى يمكن تخطيط الهجمات بشكل أفضل. يمكنك أيضًا توصيل Nightwatch بالهاتف، بحيث يمكن الاتصال بالأشخاص عند اكتشاف نوبة صرع محتملة.

قلة النوم

لقد انتهزنا الفرصة لاختبار Nightwatch لمدة شهر، على أمل أن يجلب لنا أخيرًا بعض السلام ويقلل من مخاوفنا. قدم لنا موظفو Nightwatch عرضًا وشرحًا لكيفية عمله. حتى أن إيليا تلقى كتابًا لطيفًا ولعبة محبوبة تراقبه مع الجهاز. لقد قمنا بتركيب Nightwatch في المنزل، لكن للأسف لم تسر الليالي كما كنا نأمل. انطلق إنذار Nightwatch بشكل متكرر وبدا أنه يعطي تنبيهات كاذبة من خلال تفسير الحركات والتغيرات في معدل ضربات القلب التي لم تكن نوبات صرع على أنها نوبات صرع. إيليا نائم مضطرب ويقوم بحركات متكررة أثناء الليل، مما أدى إلى إطلاق الإنذار. بالإضافة إلى ذلك، لديه مجموعة واسعة من النوبات، ليس فقط النوبات التوترية الرمعية، ولكن أيضًا النوبات الارتجاجية والغيابية، على الرغم من أن الأخيرة أقل خطورة. لذلك كان المنبه ينطلق أكثر من اللازم، مما سبب لنا المزيد من الحرمان من النوم. وأحيانًا لم ينطلق إنذار Nightwatch، على الرغم من أننا وجدنا إيليا متجمدًا أو متعرقًا في سريره، وهي علامات واضحة على حدوث هجوم.

غير متوقع

لقد حصلنا على نفس النتائج سواء وضعنا الفرقة على ذراعه أو ساقه. بعد التشاور مع موظفي Nightwatch، الذين كانوا متعاونين للغاية، قررنا توصيل Nightwatch بجهاز التوجيه. وبهذه الطريقة تم تسجيل الهجمات بشكل أفضل ويمكننا أن نرى بالضبط سبب انطلاق الإنذار. لقد أعطانا هذا مزيدًا من المعرفة حول ما كان بمثابة إنذار كاذب وما هو نشاط الصرع الحقيقي.

ثم حدث شيء غير متوقع. فجأة قضى ابننا لياليًا أفضل بكثير دون حدوث نوبات. على الرغم من أن هذا كان رائعًا بالنسبة لنا ولم نشهد مثل هذه الليالي منذ سنوات، إلا أننا لم نتمكن من اختبار Nightwatch في الأسبوع والنصف الماضيين.

لا تزال إيجابية في الغالب

على الرغم من أن Nightwatch لم يكن الحل الذي كنا نأمله، إلا أننا لا نزال متفائلين إلى حد كبير بشأن الجهاز وسنوصي به للأشخاص الذين يعانون من الصرع. وخاصة الأشخاص الذين لديهم أنشطة صرع أقل في رؤوسهم. وهذا التقدم التكنولوجي واعد وينبغي التعويض عنه، وهو ليس الحال حاليا. يمكن لـ Nightwatch أن يحدث فرقًا كبيرًا للعائلات التي تتعامل مع نوبات الصرع التوترية الارتجاجية، والتي تسبب توقف التنفس وتتطلب عناية طبية. أو لمرضى الصرع الذين يعيشون بمفردهم أو في مساعدة المعيشة. ونحن نعتقد أنها أداة قيمة توفر راحة البال والاستقلال.

يستمر بحثي بلا كلل، معتقدًا أن الأداة المثالية تنتظرنا في مكان ما.